评论:用“足额”关爱,减缓(huǎn)罕见(jiàn)病患者之痛
发布时间(jiān):2018-03-13作者:洛阳九游平台和慈铭健康管理有限(xiàn)公司点击:5051 次
用“足额”关爱,减缓罕见病患(huàn)者之痛
罕见病病人承担了我们整个人类(lèi)的坏运气,我们理应对他们表达我们的善意。
每年2月的最后一天,是“国(guó)际罕见病日”。罕(hǎn)见病,不(bú)言而喻就是非常少见的(de)疾病,因此,站在社会的大样本上看,这些人也许(xǔ)只存在于小数点(diǎn)后面(miàn)的若干位。所以,对于不少(shǎo)的罕见病,不要说是社会人士,就是很多专业的医生,也不曾接触过。
但概率数字再微不足道,具体到个人就是百分之百的不幸。相(xiàng)比于一些常(cháng)见病,甚至是肿瘤患者(zhě),罕见病(bìng)人更加不幸,因为他们(men)的疾病要么诊断不清,要么诊断了(le)也没有合适的治疗方法,即便有一些(xiē)可以尝试的办法,价(jià)格也十分高昂。
2月27日发布的《2018中国罕见病调研(yán)报告》显示(shì),罕见(jiàn)病病人平均需自费医疗(liáo)开支的70%到80%,因(yīn)病返贫是这类患者(zhě)及其(qí)家庭(tíng),非常难以躲过(guò)的一道(dào)宿(xiǔ)命。
如今在全球范围内已确(què)认的罕见(jiàn)病种超过6000种(zhǒng),人们相对(duì)熟悉一点的可能有“渐冻人”“瓷娃娃”……这里面(miàn)只有约千分之一的(de)罕见病能够治疗,简直就是凤毛(máo)麟角。
更加令人不安的是,对于(yú)罕见病,非但(dàn)难以(yǐ)治疗,还难以预防。
去年,美国《科学》杂志(zhì)发表文章称,新研究表明,超过60%的(de)癌症基因(yīn)突(tū)变,可归咎于(yú)健康(kāng)细胞在分裂过程中发生的(de)复制随机错误,而不是遗(yí)传(chuán)基因或环境因(yīn)素。用通俗的话说,得不得癌(ái)症,很大(dà)程度上(shàng)就(jiù)是运气原因。
这其实也揭(jiē)示了很多疾(jí)病(bìng)产(chǎn)生的不可控本(běn)质。一(yī)些(xiē)疾(jí)病(bìng)的来临,与很多生活中的意外,都属于天有不测风云(yún),罕见病的出现(xiàn)也不乏这样的(de)属性。从这个意(yì)义上讲,是罕(hǎn)见病病(bìng)人承担了我(wǒ)们的坏运气(qì),我们(men)理应对他们表达我们的善意。
最为现(xiàn)实(shí)的帮助,首先是经济上的帮扶(fú)。不管是(shì)基(jī)本的医疗保险(xiǎn)还是越来(lái)越(yuè)普及(jí)的(de)商业保险,可以对6000多种(zhǒng)罕见病留(liú)出专(zhuān)门的条款,当不幸降临的时候,能及时保证对患者有(yǒu)益(yì)的医疗手(shǒu)段能尽早(zǎo)到位。
与(yǔ)此同时(shí),在(zài)社会(huì)中也应更(gèng)多(duō)地听见对(duì)罕见(jiàn)病患的(de)爱心接力。诸如在(zài)前(qián)几年发动的一场针对渐冻症的(de)冰(bīng)桶挑战爱心传递,不但募集了大量的专项资金(jīn),还让(ràng)社会更多地了解(jiě)了渐冻症。希望这样(yàng)的爱心(xīn)能经常出(chū)现,最好能催生更多的(de)专项基金,让罕见(jiàn)病患感到关爱(ài)随时(shí)存在。
另外,就是在(zài)可能的政(zhèng)策范围内,为这(zhè)些患者提供尽可能的方便。例如在去年,我国出台的《拓(tuò)展性同情使用临床(chuáng)试验用药物管理办法(征求意(yì)见(jiàn)稿)》,允许在开(kāi)展临床试验的机构内使用尚未得(dé)到批准上市的药物(wù)给(gěi)急(jí)需的患者。这也被称作中(zhōng)国版(bǎn)的“同情给药制度”,对于尽早(zǎo)让(ràng)罕见病患(huàn)用上价(jià)格低廉的药物,提供了帮助(zhù)。类似(sì)的(de)政策,多多益善。